Vitoria 1 de cada 5.000 personas sufren fibrosis quística

1 de cada 5.000 personas sufren fibrosis quística

Gasteiz Hoy 7 septiembre, 2017

Habrá una mesa informativa de 15 a 20 en General Loma

Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de Septiembre el día mundial de la FQ (Fibrosis Quística), donde el objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Hoy la asociación saldrá a la calle y de 15 a 20 horas informará a los viandantes desde la Plaza General Loma.

En Euskadi, al asociación agrupa a 150 familias. La enfermedad, considerada como rara, afecta a una de cada 5.000 personas por lo que también es definida como "la enfermedad rara más común". Bajo el lema de Dando Aliento a los Besos Salados buscan: favorecer la participación activa de la población en general, y de todas las personas afectadas de FQ y sus familias en particular. Se busca lograr la transformación social por una sociedad inclusiva, con igualdad de oportunidades y en la que se respeten las diferencias.Un año más las asociaciones vascas de FQ se unen para conmemorar este significativo día en el que cuentan con un extenso programa de actividades, entre las que destacar el concierto solidario que se celebrará en la Sala Jimmy Jazz de Gasteiz el 8 de septiembre a las 20:30h protagonizado por el grupo I think Soul y Joseba B. Lenoir.

Como siempre se busca la implicación y sensibilización de la población a través de actividades festivas y de ocio o culturales, ya que, con todas ellas se quiere celebrar que el futuro de las personas con FQ ahora si es posible. Pero para ello es necesario que la población escuche las reivindicaciones, para que algún día se conviertan en una realidad.

Entre las reivindicaciones está la administración del Orkambi, fisioterapia respiratoria para todos y la creación de una unidad específica en Osakidetza para estos pacientes.
La Asociación de FQ de País Vasco trabaja en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Su trabajo se centra en ofrecer una atención integral a las personas afectadas atendiendo las necesidades específicas de este colectivo.

Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad, siendo muchos más los obstáculos y dificultades que tendrán que superar para poder llevar una vida autónoma y “normalizada”.

Es por ello que esta labor contempla la intervención social, psicológica y sanitaria, así como en trabajar para conseguir un entorno más favorable para estas familias mediante la sensibilización, acción política y formación.