Niños y jóvenes con Ataxia Telangiectasia correrán la Maratón Martín Fiz

La prueba recaudará fondos para investigar en esta enfermedad rara

Varios niños con ataxia telangiectasia participarán en el próximo 6 de mayo en la Maratón Martín Fiz. Lo harán con sus sillas especiales, empujados por un grupo de corredores solidarios a los que se unirá Martín Fiz en los últimos kilómetros.

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La carrera donará la recaudación que obtenga por las inscripciones para la carrera txiki. En esta participan los niños y niñas de 0 a 12 años con la opción de ir acompañados de sus padres, y la inscripción es de un euro.

Además, el fabricante de pinturas Bernardo Ecenarro S.A. donará a Aefat un euro por kilómetro, por cada corredor o patinador que se apunte a través de la web de la asociación y lleve la camiseta amarilla de la marca. Es decir, donará 42 euros por cada corredor inscrito que haga la maratón completa, 21 euros por los que hacen media y 10 por los que corren la 10 k.

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Los corredores pueden inscribirse ya de forma gratuita en el formulario publicado en la web www.aefat.es, para indicar la talla de su camiseta, o pueden solicitar información enviando un correo electrónico a retosinnekmaratonfiz@aefat.es. Las camisetas amarillas se recogerán en El Boulevard los días 4 y 5 de mayo, junto a la recogida de los dorsales.

La redacudación de la carrera txiki sera dedicada íntegramente a esta causa solidaria

La recaudación de este reto se destinará a organizar el primer encuentro de investigadores y especialistas médicos en ataxia telangiectasia en España, que permitirá impulsar el contacto entre expertos y contará con la colaboración del Ciberer, la red de investigadores en enfermedades raras.

Entre los que padecen esta enfermedad se encuentra el vitoriano Jon, de 15 años, que ya ha participado en alguna maratón con el fin de recaudar fondos. Esta vez el propio Martín Fiz acompañará al equipo de los jóvenes con ataxia telangiectasia durante los últimos kilómetros de la carrera. Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio que corre disfrazado de Spiderman, también empujará una de las seis sillas en la que será su 63 maratón.

El presidente de Aefat y padre de Jon, Patxi Villén, ha agradecido a todos su “buena disposición, su cercanía y su gran colaboración”. Villén también ha agradecido la ayuda del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, que ya colabora con Aefat en la organización del festival solidario Aitzina Folk, que se celebra a beneficio de la investigación de la AT desde hace cinco años en la capital alavesa.

El vitoriano Jon forma parte de los seis jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán en la maratón

Aitor Morell, director de la maratón gasteizarra, ha destacado que “el deporte vinculado a los valores y a la acción social es algo que apoyamos cada año”.

La vinculación con Sinnek se materializó a través de Sergi Blanc, director comercial de la marca, que tiene tres sobrinos con esta enfermedad rara. “Yo soy aficionado al running y desde hace dos años hemos promovido con Aefat que los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia se contagien del entusiasmo y esfuerzo que conlleva una maratón, de la alegría que transmite la gente por las calles animando y los corredores. Y vemos que es un gran aliciente para estos chicos. La dirección general de la compañía Bernardo Ecenarro se mostró dispuesta a colaborar en este reto de inmediato. Así que desde Sinnek animamos a todos los corredores a unirse a nuestro grupo y vestirse de amarillo, por una buena causa”.

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