Seis jóvenes con Ataxia Telangiectasia participarán este domingo en la Martín Fiz

| 10 mayo, 2019

Una veintena de voluntarios empujarán las sillas de estos jóvenes

ataxia maraton

Foto Xavier d’Arquer (Doblestudio) con los participantes el pasado año en la carreraSeis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco.

Las chicas y chicos con ataxia telangiectasia que participarán en esta carrera de 42 km serán los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 16 años) y Lola (10 años, Barcelona). Para algunos de ellos, que ya han participado en más de diez maratones en distintas ciudades en los últimos dos años, esta actividad sigue siendo de las más motivadoras para luchar contra sus obstáculos del día a día.

Sus sillas especiales serán empujadas por un grupo de más de 20 corredores solidarios procedentes de distintas localidades del País Vasco, La Rioja, Huesca, Málaga, Barcelona… Entre los corredores que empujarán las sillas también estará Alfonso, el abuelo de Lola. Todos lucirán el lema #CorreFrenalaAT, con la imagen de Aefat, este año en camisetas blancas.

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jo, destaca : “Cada vez que participamos en una maratón es un chute de energía para nuestros chicos, una excusa para reunirnos las familias y compartir experiencias enriquecedoras, y una forma de concienciar a la población en la lucha contra las enfermedades raras, que nos pueden tocar a todos”. En este reto también colabora el hotel NH Canciller Ayala Vitoria, en el alojamiento solidario de las familias de los afectados, y MRW, en el envío de las sillas especiales. Por su parte, la organización de la carrera facilita los dorsales simbólicos de los jóvenes participantes afectados con ataxia telangiectasia.


Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

  Acepto la política de privacidad

gasteiz hoy

Primer periódico digital de Vitoria.
Noticias Vitoria-Álava

En Gasteiz Hoy encuentra las últimas noticias de Vitoria y Álava. Somos el primer periódico digital de Vitoria-Gasteiz sobre la ciudad, los barrios y toda la actualidad que afecta a los ciudadanos de Vitoria-Gasteiz. Ocio en Vitoria, Turismo Vitoria, Obras de Vitoria, información de Tuvisa Vitoria-Gasteiz, Tráfico de Álava y otras noticias de Vitoria y Álava. Periodismo ciudadano e independiente para lectores alaveses críticos en el primer periódico digital de Vitoria. Gasteiz Hoy, todos los derechos reservados.