Atece Araba, una labor esencial en torno al Daño Cerebral Adquirido

9 marzo, 2024

La Asociación cumple 30 años visibilizando el Daño Cerebral Adquirido

Atece Araba es la asociación que asume la atención a las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias.

Esta entidad se encarga de acoger a personas con DCA y a sus familiares en las circunstancias en las que el sistema público de salud resulta insuficiente. Atece compaña a las familias, les informa sobre recursos y realiza campañas de sensibilización y prevención.

Los ictus son la principal causa de las lesiones producidas en el cerebro de carácter no degenerativo (DCA). Muy por encima de lesiones como las anoxias, los tumores cerebrales o los traumatismos craneoencefálicos, entre los que últimamente es llamativo el número de personas que llegan por accidentes con patinetes eléctricos.

asociación atece vitoria

¿Qué es el Daño Cerebral Adquirido?

El Daño Cerebral Adquirido es la lesión repentina producida en el cerebro y de carácter no degenerativo.

Ernesto, una de las personas usuarias de Atece, estaba de vacaciones en Girona cuando sufrió un infarto de miocardio: "Salió a correr, le dio un infarto y un helicóptero se encargo de llevarlo al hospital. Lograron estabilizarle el corazón pero el cerebro se quedó sin oxigeno casi 40 minutos", explica su familia.

El DCA se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas. Estas secuelas, provocan anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.

La principal causa de Daño Cerebral Adquirido, en torno al 80%, es el ictus. Este se produce por la interrupción más o menos repentina del flujo sanguíneo en una zona del cerebro.

Muchas de las personas afectadas se recuperarán casi por completo pasadas las primeras fases, pero otras arrastrarán algún daño a lo largo de toda su vida. Este daño cerebral adquirido les impedirá hacer ciertas cosas o les provocará algún grado de discapacidad; no discapacidad intelectual como aún piensa mucha gente.

Múltiples factores determinan el tiempo de rehabilitación de las personas con daño cerebral: "A veces, hay personas en condiciones previsiblemente similares a otras que evolucionan muy bien y otras no tanto. En Atece tenemos personas que siguen mejorando años después".

asociación atece vitoria

¿Cómo surge Atece Araba?

Atece Araba se creó en 1994 y es la Asociación que acoge a personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familiares.

La Asociación se creó a iniciativa del familiar de una persona con DCA que se encontró con total desconocimiento e inatención ante la situación en la que su hermano se encontraba. Varias personas que estaban atravesando por la misma circunstancia se pusieron en contacto y se conformó la Asociación de Euskadi, que más tarde se dividió en las tres asociaciones provinciales.

Caer en Atece nos salvó la vida

Tras tocar numerosas puertas, Marta, familiar de Ernesto, dio con Atece en 2014 a través de una trabajadora social que le habló de la asociación: "Existía y existe poca información sobre el daño cerebral adquirido y yo buscaba ayuda desesperadamente".

Ernesto ha asistido a diferentes talleres en Atece y gracias a ellos su autonomía ha mejorado mucho: "Estamos en continuo contacto con la asociación y en la actualidad, uno de los talleres a los que Ernesto asiste es el de cocina".

asociación atece vitoria

Carencias en el sistema sanitario

Atece Araba nació y se mantiene dada la escasez de recursos existentes posteriores al alta hospitalaria: "Hoy en día, todavía existen pocos recursos posteriores al alta hospitalaria, para rehabilitar y mantener una vida optima. Se ha avanzado mucho pero todavía queda mucho por hacer en ese sentido".

Desde la asociación sostienen que a día de hoy, el alta hospitalaria se convierte en un salto al vacío para muchas familias: "La persona con DCA necesita muchos recursos que solo existen para aquellos que tienen la opción de dirigirse a un servicio privado. Si no, nosotros somos los que ponemos los parches".

Atece es un paso para acabar utilizando otros recursos comunitarios y ganar autonomía

Noventa personas utilizan al mes los recursos que ofrece Atece Araba y la mayoría de los pacientes superan los cuarenta años: "Cada vez hay más personas como consecuencia de ictus. Cada vez se salva la vida a más personas y las secuelas son cada vez menores. Osakidetza ofrece una muy buena atención inmediata en el código ictus y muy buena atención en la fase aguda".

Sin embargo, el sistema no va acorde con esa buena atención inmediata y de la fase aguda. Es después, cuando aparecen las carencias: "Se centra en el tema físico y todas esas partes de lenguaje o nivel cognitivo quedan a un lado y se derivan a centros privados".

A esto se suman, la gran cantidad de gestiones a las que hay que hacer frente. Ernesto y su familia se encontraron de un día para otro ante un accidente repentino:  "Fue horrible, ocurre de hoy para mañana y no te da tiempo a aterrizar. Además de los numerosos cambios de hospital por los que paso Ernesto, tuve que gestionar la dependencia, la discapacidad y las bajas laborales. Todo ese tipo de cosas a nivel personal te lacran".

asociación atece vitoria

El trabajo de Atece Araba

Atece Araba no es un centro de rehabilitación, es un apoyo para las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias. Su trabajo se basa en la atención integral a las familias mediante un servicio de calidad, personalizado y universal.

Cuando las personas reciben el alta hospitalaria se pasa a la fase de rehabilitación intensiva. Esta rehabilitación se da bien a través de los recursos que ofrece Osakidetza u otros a nivel privado. Es entonces, cuando Atece Araba se erige como ayuda: "No podemos hablar de rehabilitación, nosotros ofrecemos pinceladas durante ese proceso".

Es necesario que la administración ponga recursos para las personas con daño cerebral y sus familias más allá de las primeras fases

El periodo de rehabilitación intensiva se da durante los 6-10 primeros meses después de la lesión. Una vez superado, se pasa a una fase menos intensiva, que será la fase crónica, en la que se trabaja de forma asociativa. Se estudia la situación de la persona y su entorno, y se busca en que actividades pueden participar: "Todos los grupos que se crean tienen un objetivo muy social y relacional".

En el caso de Ernesto, tuvo que aprender a andar, a hablar, prácticamente volvió a nacer y en todo ese proceso de aprendizaje, la labor del neuropsicólogo fue fundamental. Una especialidad que prácticamente no existe en la Seguridad Social.

"Como familia, si no recurres a una asociación, no recibes ningún tipo de apoyo. Además, en muchos casos es un daño que no tiene afectación a nivel motriz, no se aprecia a simple vista y muchas veces la gente no te entiende".

asociación atece vitoria

Profesionales y personas voluntarias

Esta organización no lucrativa la conforman un equipo de profesionales, familias y personas voluntarias organizadas de forma asamblearia con una junta directiva gestora. También cuenta con el apoyo de Instituciones Públicas, privadas, donaciones y aportaciones de las personas socias: "Nuestro trabajo requiere del apoyo institucional y siempre hay que estar peleando para mantener ese apoyo por su parte".

Para ello, Atece dispone de un equipo multidisciplinar formado por nueve especialistas, de una sede asociativa y de recursos comunitarios. La asociación cuenta con dos trabajadoras sociales, integradora social, logopeda, tallerista, fisioterapeuta, psicóloga, neuro-psicóloga y terapeuta ocupacional.

Su labor también es posible gracias a la participación de las personas voluntarias: "Siempre se requiere la participación de voluntarios en actividades de ocio y tiempo libre. Por ejemplo, en los talleres, si tienes una dificultad física necesitas que haya personas voluntarias dando apoyo".

En estos momentos Atece cuenta con seis personas voluntarias. Entre ellas, hay personas que primero han sido pacientes y después han querido dar ayuda desde su experiencia: "Su aportación es muy importante a nivel anímico".

asociación atece vitoria

El apoyo a las familias

La mayoría de las actividades que se realizan en la asociación están dirigidas a las personas con DCA. Pero entre los recursos que ofrece Atece, esta el de dar apoyo a las familias: "Aquí las familias encuentran un soporte ante una situación inesperada y desconocida. Eso es muy importante para ellas, ya que en un centro privado no existe".

El apoyo directo va dirigido a la persona afectada, pero sin olvidarse de la ayuda a la familia a nivel social o psicológico: "Cuando hablamos de que una persona tiene un daño cerebral no hablamos de que una persona tiene una lesión, hablamos de su entorno. Al final cuando eso ocurre, el cambio no se da solo en la persona, sino que se da en toda la gente que tiene a su alrededor".

Atece Araba ofrece a las familias consejos para una mejor convivencia y pautas para realizar en casa entre otras funciones: "Las familias valoran sentirse entendidas, no juzgadas y poder charlar con otras personas que estén pasando por lo mismo".

También ofrece tanto actividades a nivel individual como de grupo. Los talleres son variados y las personas van a una media de tres a la semana, entre los cuales hay varios que se realizan en otros espacios comunitarios: "Salir fuera es importante y talleres como los de cocina, equilibrio o condición física los realizamos en Centros Cívicos".

Marta, familiar de Ernesto, recomienda paciencia a todas las personas afectadas y manda un mensaje practico: "Es una carrera de fondo en la que no tienes que gastar toda tu energía al principio. No hay que desesperarse, hay que relajarse y tomárselo con calma". "Hay esperanza", concluye.

asociación atece vitoria