El Artium acogerá una degustación solidaria por las enfermedades raras

| 24 mayo, 2016

El museo acogerá una degustación de productos locales

El Museo Artium acogerá este viernes una degustación solidaria a favor de las personas que sufren enfermedades raras, con el objetivo de buscar la sensibilización de la sociedad alavesa, así como la financiación de proyectos de la delegación en Euskadi de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

Con este evento solidario, FEDER busca crear un espacio proactivo gracias a la gastronomía que permita un acercamiento a la problemática de las enfermedades poco frecuentes desde este otro espacio y con otro carácter.

La iniciativa, que dará inicio a partir de las 18.30 horas del viernes, consiste en una degustación de productos de la tierra, como pinchos, patatas, pan, paté, vino y txakoli, elaborados y servidos por profesionales de nuestro entorno. Esta actividad, que conjuga gastronomía y solidaridad, estará amenizada además con actuaciones musicales.

Para poder disfrutar de la degustación, se deberá abonar una inscripción simbólica de 10 €, que dará derecho a la entrada y degustación de los productos, un regalo conmemorativo del evento y la participación en varios sorteos, entre ellos el de “Tu peso en kilos de patatas” y otros más. Las entradas están disponibles en el Museo Artium y se podrán adquirir también el mismo día del evento. Se ha habilitado una “fila 0” para todas las personas que no puedan acudir y quieran colaborar en el evento, a través de la cuenta en Kutxabank número 20950113109112020333.

La diputada de Servicios Sociales ha animado a la Federación de Enfermedades Raras a seguir trabajando en la divulgación de lo que suponen las enfermedades raras y en la lucha “por los derechos de los afectados y sus familias”. “Pese a que estas patología afectan a un bajo porcentaje de la población, 5 de cada 10.000 personas, el impacto que producen en sus familias y entorno nos debe hacer trabajar para que las personas con una enfermedad rara tengan derecho a un diagnóstico y un tratamiento, y para impulsar políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que den respuesta a sus necesidades”.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que afectan a un bajo porcentaje de la población, cinco de cada 10.000 personas aproximadamente. Se estima que existen hoy entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. La delegación de FEDER en Euskadi trabaja en la defensa de los derechos y conseguir una sociedad más justa, equitativa e integradora para estas personas.


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