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El vino caliente de la Unión se solidariza con Izan, el txiki vitoriano con enfermedad de Dent
La de Dent es una enfermedad ultra rara, con solo 250 casos registrados en el mundo
Navidad es en gran medida, o aún debería serlo, sinónimo de solidaridad y ayuda. Y eso es lo que pretende lograr el vino caliente que, cada Nochebuena, ofrece La Unión. Una cita clásica y solidaria que este 24 de diciembre, a partir de las 18:30, regresa a los soportales de la plaza de España para visibilizar la situación de Izan, un txiki vitoriano que padece la ultra rara enfermedad de Dent.
Se trata de un trastorno renal genético del que solo hay registrados unos 250 casos en todo el mundo. Lo padecen los hombres, aunque son las madres las portadoras, debido a una mutación genética del cromosoma X.
La enfermedad de Dent
Afecta a los túbulos del riñón, que no filtran bien, y su principal característica es la aparición de proteínas en la orina, además de calcio, lo que se conoce como hipercalciuria. También la formación de depósitos de calcio en estos órganos y episodios de cálculos renales.
En algunos casos, según los síntomas y cómo sea la mutación, pueden desarrollar osteoporosis, raquitismo o alteraciones en el crecimiento. Pero sí es común que derive en enfermedad renal crónica y fallo renal.
Por lo que, por ahora, a falta de medicamentos que eviten su progresión y la curen, llegado un punto, la única alternativa es el trasplante.
La historia de Izan
A sus 8 años, Izan está, por ahora, muy lejos de ese desenlace. Y sus padres quieren que siga así. Fue en primavera de 2023 cuando la familia conoció el diagnóstico. Algo que en muchos casos pasa desapercibido y solo se descubre (a veces ni siquiera entonces) cuando no hay más alternativa que trasplantar.
Pero Izan tiene también diabetes mellitus tipo 1. La supervisión que requiere esta enfermedad sacó a la luz la de Dent. Unos controles estándar arrojaron niveles de proteínas elevados, e injustificados, en la orina.
De Endocrinología le derivaron a Nefrología, donde le detectaron también una acumulación de calcio en los riñones. "El nefrólogo del HUA empezó a sospechar y nos pidió hacer un test genético. Salió positivo", relata el padre de Izan, Javier, agradecido con el especialista que descubrió lo que ocurría.
Desde entonces, se han volcado en conocer más sobre esta enfermedad e intentar, en la medida de lo posible, dar con una solución. Fue así como descubrieron Asdent, la asociación de la enfermedad de Dent.
Una "madre coraje" en busca de una cura
La fundó Eva hace 15 años, "una madre coraje" que nada más conocer el diagnóstico de su hijo Nacho luchó y se dejó la piel para lograr financiación que investigara y diera con una cura. "Nacho tiene una mutación muy agresiva de Dent, de la que solo ha habido 4 casos en el mundo. Tres de ellos han fallecido, pero él ya tiene 15 años", explica Javier.
En su familia no ocultan su admiración, y agradecimiento, a Eva. "En este tiempo ha recaudado más de 1 millón de euros. Si ahora hay una esperanza de obtener un tratamiento y una cura, es gracias a ella", asegura convencido.
Lo dice con conocimiento de causa, ya que son dos los hospitales españoles que trabajan en ello. Uno es el de La Candelaria, en Tenerife, y el otro el Vall d'Hebron, en Barcelona. "En el primero han creado ratones con los genes de Nacho, y están probando medicación en ellos", desgrana Javier.
En el caso de Izan, también han desarrollado células con su mutación concreta. "Han probado medicamentos que ya existen, pero aplicados a otras enfermedades, y parece que están dando resultados", añade con ilusión.
Sin embargo, no es suficiente. Aún son necesarios más pasos para desarrollar todos los protocolos de actuación necesarios, y exigidos, en estos avances antes de que dichos ensayos clínicos pasen de probarse en animales a humanos.
Fondos para investigación: cómo donar
Además, como Izan es el único caso conocido con Dent y diabetes a la vez, deben confirmar también cómo interaccionan ambas. Porque el trastorno renal no ha afectado a su diabetes. Pero no hay constancia de si la diabetes puede tener una mayor incidencia en unos riñones ya tocados.
Y todas esas pruebas, analíticas e investigaciones no son baratas, precisamente. Por eso toda ayuda es bienvenida. Y Javier y su familia quieren aportar su granito de arena a Asdent, de la que, junto a su fundadora y otra familia de Almería, ya forman parte.
Por eso agradecen esta oportunidad que les brinda el vino caliente solidario de La Unión, que repartirá más de 500 litros entre miles de vitorianos, que no quieren perderse la tradición. El reparto se realizará entre las 18:00 y las 21:30 en los exteriores del local. Y todo lo recaudado irá para la asociación Asdent.
Lo mismo ocurrirá en Nochevieja, con otro clásico navideño, la Cirila, el festival de cantos populares a La Unión. Una cita que el 31 de diciembre, a las 21:00, reúne a a cientos y cientos de vitorianos que cantan las canciones más tradicionales.
También durante todos estos días, quien lo desee podrá depositar su donativo en una caja ubicada dentro del propio bar. O a través de los códigos QR que aparecen en los carteles informativos.
Vino caliente: preparación
El Vino Caliente es un vino cocido con canela, limón, azúcar, orejones, higos, ciruelas y pasas. Sin embargo, la preparación no se hace al momento y necesita de varios días de antelación. Toda la mezcla se calienta hasta que rompe a hervir.
A partir de ahí, el vino caliente se aparta del fuego y se deja reposar y macerar durante algunos días. El 24 de diciembre, el vino se vuelve a calentar para que los vitorianos lo degusten caliente.
También en Abastos con Zaporeak
La Unión no es el único lugar donde encontrarlo en Nochebuena. También en la Plaza de Abastos, Zaporeak, una asociación solidaria que ofrece comida digna a las personas refugiadas que llegan a Europa.
En su caso, el reparto de vino caliente será de 10:30 a 14:30 y de 18:30 a 20:30: "O hasta que se agote".
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