Los 184 días de espera de Alize para una operación 'preferente'

El próximo 29 de abril, si nada lo impide, la pequeña Alize, de casi 5 años, respirará un poco más tranquila. Y su familia. Es la fecha en que pasará por quirófano en Txagorritxu. Algo que esperan desde hace casi 7 meses. 184 días. Y eso que su intervención figura en las listas de espera de Osakidetza como 'preferente'.

Una situación que ha desbordado la paciencia de su madre, Maider. Sobre todo porque llevan un año "dando vueltas" para dar con un diagnóstico y una solución definitivos. Mientras, la pequeña ha aprendido a leer los labios, y a intentar rehuir los ruidos muy fuertes, para sobrellevar su día a día.

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"En un oído tiene una pérdida moderada. Solo escucha sonidos por encima de 40 decibelios, pero lo pasa mal si son muy fuertes. O, si hay ruido alrededor y le hablamos, no oye. Toda la familia estamos volcada. Además, llevamos un tiempo con una logopeda y en la ikastola la están ayudando un montón", agradece.

Diagnósticos erróneos

Todo comenzó cuando Alize empezó a hablar. Lo hizo "algo más tarde" de lo esperado. Sumado a otras señales, su familia sentía que algo fallaba. Tras ser derivados a un neuro pediatra, este les comentó que podía deberse a problemas de oído. Tocaba otra consulta: la de un otorrino.

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Allí aterrizaron en mayo de 2024. Una doctora, "que ya no trabaja para Osakidetza", diagnosticó a la pequeña con una hipoacusia neurosensorial. Un tipo de pérdida de audición debido a problemas en el oído interno. Y les recomendó la compra de audífonos.

Pero la familia no estaba conforme con el diagnóstico "porque no nos cuadraban los síntomas". Pidieron segundas valoraciones. Tanto en Cruces como en clínicas privadas de Barcelona y Vitoria-Gasteiz. La conclusión en todas fue muy diferente a la original.

"Tenía el tímpano hundido. Dijeron que igual era por catarros. U otitis, pero ella nunca ha tenido", desvela su madre. A falta de saber el alcance real de la lesión, y como primera medida, había que operar y colocar un drenaje en el oído para expulsar el líquido del interior. "Nos han dicho que es un tubito, que estará un año más o menos, y luego se cae", desarrolla.

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En principio, el mismo día de la operación, y "bajo los efectos de la anestesia", realizarían otra prueba a Alize para medir su audición real. Conocida como potenciales evocados. Consiste en colocarle "unos electrodos en la cabeza y unos auriculares en los oídos. Emiten unos sonidos y ven cómo los interpreta su cerebro".

De esa forma, podrán saber por fin si, más allá de la intervención, la pequeña necesita algún tratamiento adicional.

Varios retrasos

Con este pronóstico, el 2 de octubre de 2024 les colocaron en lista de espera "como preferente". Desde entonces, cada vistazo a la carpeta de salud de Osakidetza arrojaba una fecha de operación diferente y más tardía. A principios de marzo "me dijeron que los otorrinos tenían un curso y cambiaba el día". A finales de marzo, "la otorrino se cogía vacaciones".

Cayeron también el 7 y el 14 de abril. Mientras, Maider acudió a Atención al Paciente a poner una queja por la tardanza. "Me dijeron que igual llegaba más tarde la queja que la operación. Y que la fecha que aparece en la carpeta de salud es orientativa", señala. Y así seguía. Sin cartas ni llamadas que refrendaran la cita quirúrgica.

Hasta este lunes 7 de abril. "Me llamaron y dijeron que sí, que la operan el 29 de abril. No sé si es por la queja o por qué", reconoce. Pero no se fía. Tras lo vivido, y por la fecha que es, teme que haya cambios de última hora.

Urgencias y listas de espera

"Una médica nos comentó que, para una operación de Otorrinolaringología normal, el tiempo medio suele ser de 6-7 meses. Nosotros somos preferente y ya llevamos ese tiempo", constata. En este plazo, además, han tenido que acudir a Urgencias "varias veces" debido a que Alize "sangraba del oído por perforación del tímpano". Una preocupación más.

"Al final, esta tardanza va a tener una repercusión real en su audición", advierte Maider. "Si la membrana timpánica se queda pegada a los huesos del oído, puede haber problemas", detalla.

Por eso los continuos cambios de fecha la enfadan. "Dicen que reducen las listas de espera, pero es porque asignan un día para la operación, que luego puede ser o no, y así ya no cuentas como que estás en lista", critica con molestia obvia. "Pero, salvo poner la queja, no puedes hacer nada más", constata.

Tampoco es plato de buen gusto saber que los planes han cambiado. Ya no le harán la prueba de potenciales evocados el mismo día. Y eso que es clave para que el diagnóstico "provisional" de ahora se convierta en definitivo.

"Solo queremos saber. Si el drenaje será suficiente o necesitará algo más. Si me dicen que mi hija tiene una pérdida de audición permanente, no tengo problemas en ponerle audífonos o lo que necesite. Pero que no nos den más largas, queremos saberlo ya", reclama.