Un diagnóstico, opiniones contradictorias y ninguna solución: la rara enfermedad de Nahia

¿Cómo sería la vida si al levantarse cada día el ser humano tuviera que aprender a hablar de nuevo? Algo similar le sucede a Nahia, una niña vitoriana a la que se le ha diagnosticado un rarísimo caso de epilepsia.

A sus ocho años, aún no es capaz de hablar porque su cerebro le impide retener el lenguaje aprendido cuando se duerme. Sus padres, Pedro y Blanca, ni siquiera están seguros de que el diagnóstico de la enfermedad sea totalmente acertado ni de que exista una solución posible.

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La lucha de la familia por resolver la enfermedad de su hija se remonta cuatro años atrás, cuando sufrió una ausencia. "La ausencia es un tipo de  epilepsia leve que podía curarse con medicación. Pero a Nahia no le hacía efecto. Así hemos estado desde los cuatro años hasta los siete. Hemos ido de médico en médico y cada uno tenía un diagnóstico diferente", narra su madre.

El camino parecía allanarse para los padres de la pequeña al visitar al doctor Antonio Russi, especialista en epilepsia. Al trabajar en una clínica privada de Barcelona, la familia vitoriana tuvo que desplazarse y realizar el correspondiente pago para que le hiciera las pruebas a la niña de ocho años. Fue entonces cuando detectaron la rarísima enfermedad.

"Russi le diagnosticó un síndrome de encefalopatía epiléptica que se produce durante el sueño. Cuando Nahia duerme, su cerebro empieza a descargar electricidad. Esta electricidad va hacia la zona del cerebro encargada de asimilar el lenguaje y provoca que Nahia olvide lo aprendido y no pueda comunicarse con palabras. Además de que pueden existir otras consecuencias a largo plazo que son desconocidas", explica Blanca.

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Por muy extraña que sea esta dolencia, puede tener una solución. Se descubrió el origen de la descarga en el cerebro de Nahia, que puede ser reparado con una operación. La cirugía consiste en colocar unos electrodos para encontrar la lesión cerebral y posteriormente realizar una operación quirúrgica. El coste de este proceso asciende como mínimo a los 35.000 euros, cantidad que no pueden permitirse los padres de la menor.

• La maldición de la duda

Sin embargo, la peor parte llegó cuando se derivó el caso de Nahia al hospital concertado San Juan de Dios. "Allí nos dijeron que el origen del problema no tenía nada que ver con el diagnóstico del doctor Russi, sin hacerle ninguna prueba a la niña ni nada. Eso nos deja descolocados, porque ya no sabemos qué creer. Sigo pensando que el doctor Russi tiene razón, pero las dudas están ahí", admite la madre.

Para colmo, no pueden asegurar la opinión de San Juan de Dios porque aún están esperando cita para hacer las pruebas: "No tenemos ni idea de cuándo nos llamarán. Pueden ser semanas, meses o más. Estamos en un punto muerto".

De momento, la única salida que existe para la niña es confiar en el diagnóstico del doctor Russi y recaudar fondos para la operación. Pero no es ese el principal deseo de su madre: "Nadie nos ha hablado claro sobre lo que tiene mi hija. No hemos encontrado ningún apoyo a nivel sanitario en el País Vasco. Hemos llevado muchas veces a nuestra hija al médico y no le han dado ninguna importancia. No pido dinero, pido una solución".

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• El apoyo del colegio San Prudencio

Hasta ahora, la poca ayuda que han recibido los padres de Nahia proviene mayormente de los ciudadanos de Vitoria y del colegio de la pequeña, San Prudencio. "En el colegio se están portando genial con ella. Mantienen a la niña integrada en clase y se comunica mediante el lenguaje de signos. Nahia aprende mucho de sus compañeros, eso le ayuda mucho. Es de las pocas noticias buenas que hemos tenido", reconoce su madre.

Hasta ahora han recaudado algo más de 5.000 euros para la operación de la menor y en change.org llevan casi 150.000 firmas. Muestras de solidaridad de diversos ciudadanos que Blanca cambiaría sin pensárselo por una vida tranquila para su hija: "Es muy triste tener que exponer a tu hija, prefiero vivir en el anonimato. Pero mientras haya una solución, voy a luchar hasta el final".