Reciclaje Solidario

| 9 mayo, 2011

La ataxia-telangiectasia es una enfermedad degenerativa de las consideradas “raras” que afecta 15 niños en España. Jon es uno de esos niños y es alavés. Después de un par de años dando vueltas a diferentes diagnósticos, en enero de 2009 le diagnosticaron esta enfermedad en el hospital de Cruces. La Ataxia Telangiectasia (AT) es una […]

La ataxia-telangiectasia es una enfermedad degenerativa de las consideradas “raras” que afecta 15 niños en España. Jon es uno de esos niños y es alavés. Después de un par de años dando vueltas a diferentes diagnósticos, en enero de 2009 le diagnosticaron esta enfermedad en el hospital de Cruces.

La Ataxia Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética neurodegenerativa que supone una dificultad progresiva en el andar y el habla, inmunodeficiencia primaria (infecciones frecuentes en vías respiratorias), cierta predisposición a linfomas, leucemias y neoplasias y sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.

La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico presente en más de trescientos procesos degenerativos distintos, procesos que conllevan, además de la ataxia, muchos otros síntomas. Básicamente consiste en un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares que puede afectar a los dedos, manos, brazos, piernas, incluso el habla y los movimientos oculares. Aunque no existe un registro vasco ni estatal, FEDAES (Federación de Ataxias de España) estima que hay más de 8.000 personas atáxicas en todo el Estado.

La ataxia puede tener diversos orígenes, tanto genéticos como no genéticos. Una de las causas, quizás la más conocida, sea la del factor hereditario como transmisión. La mayoría de las ataxias hereditarias son progresivas, es decir, van empeorando con el paso del tiempo. Pueden comenzar con una ligera falta de equilibrio al caminar y acabar siendo altamente discapacitantes. Hay más de 40 tipos de ataxias hereditarias diferentes, cada uno diferenciado por el lugar del genoma donde reside el defecto génico. En muchos tipos existe prueba genética para confirmar el prediagnóstico clínico.

El problema de las enfermedades raras es que apenas se investigan, por lo que es necesario recaudar fondos. Para ello, Aitzina, la asociación que trabaja en Álava ha puesto en marcha una iniciativa, reciclar tapones de plástico duro. Aitzina lan-taldea nació en Vitoria-Gasteiz en octubre de 2010, con la idea de apoyar a los enfermos de ataxia-telangiectasia (en su mayoría niños) y a sus familias desde una perspectiva local.

Son ya varias las asociaciones, comercios y empresas que se han unido a esta iniciativa. Se pueden dejar todo tipo de tapones de plástico duro: de yogures, de botellines de agua, detergente líquido, tetrabricks, botellas de aceite… Los puntos de recogida donde se pueden depositar los tapones se encuentran en la web de la asociación: www.atzina.org. También se pueden llevar directamente a las plantas de Escor en el número 11 de la calle Zurrupitieta en Júndiz o en la planta de la calle Aitzgorri, junto al parque de Olárizu.

 


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