Un joven vitoriano con Ataxia telangiectasia correrá la Marató de Barcelona

| 1 marzo, 2017

Jon tiene 13 años y correrá empujado por diversos runners

Jon, vitoriano de 13 años, participará el próximo 12 de marzo en la Marató de Barcelona, junto a Álex (Valencia) y Álvaro (Terrasa). Los tres tienen Ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y degenerativa, y correrán empujados por un grupo de 13 runners de Barcelona y Huesca que se irán turnando para llevar las sillas especiales. La mayoría de los corredores pertenecen al entorno de la familia del niño catalán. La historia de este desafío comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores.

En 2016 consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación. Este año Zurich (patrocinador principal de la Marató) ha donado 15.000 euros a Aefat, asociación que agrupa a las familias con enfermos de ataxia telangiectasia, para crear un Equipo Zurich AT que ya participó en Sevilla y ahora hará la Zurich Marató de Barcelona (12 de marzo).

El equipo irá variando en sus componentes (tanto niños con ataxia telangiectasia como corredores) pero luchará por un mismo objetivo básico: investigar esta enfermedad rara que afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños. “Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” es el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios que serán “las piernas” de Álex, Álvaro y Jon.

Jon correrá la Marató de Barcelona

Los niños con AT, que están viviendo los preparativos con mucho entusiasmo, también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido. Los beneficios obtenidos se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños.

Patxi Villén, presidente de la Aefat y padre de Jon, también organiza el festival solidario Aitzina Folk desde hace cuatro años en Vitoria-Gasteiz, a beneficio de la asociación, y este año han recaudado 15.000 euros para la investigación.

También se puede colaborar comprando camisetas, chapas y tazas solidarias desde cualquier sitio a través de www.caritabonita.es, empresa oscense que colaboró ya el año pasado creando la imagen del reto y donando
el 50 % de lo recaudado con la venta de productos solidarios.


Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

  Acepto la política de privacidad

gasteiz hoy

Primer periódico digital de Vitoria.
Noticias Vitoria-Álava

En Gasteiz Hoy encuentra las últimas noticias de Vitoria y Álava. Somos el primer periódico digital de Vitoria-Gasteiz sobre la ciudad, los barrios y toda la actualidad que afecta a los ciudadanos de Vitoria-Gasteiz. Ocio en Vitoria, Turismo Vitoria, Obras de Vitoria, información de Tuvisa Vitoria-Gasteiz, Tráfico de Álava y otras noticias de Vitoria y Álava. Periodismo ciudadano e independiente para lectores alaveses críticos en el primer periódico digital de Vitoria. Gasteiz Hoy, todos los derechos reservados.