¿Cómo es la vida de un vitoriano con 5 años y diabetes tipo 1?

10 julio, 2022

Javier Rodríguez, cuyo hijo tiene diabetes tipo 1, reclama más inclusión y ayuda institucional para convivir con esta enfermedad

La vida de Javier Rodríguez, vitoriano de 40 años y diabético desde los 2, dio un nuevo vuelco hace poco más de un año. Un viernes de abril percibió unos síntomas en su hijo que le hicieron saltar todas las alarmas. "Tenía mucha sed, bebía demasiada agua, iba mucho al baño… Pero en niveles que, objetivamente, no son normales", detalla. Inmediatamente le pincharon en el dedo y, nada más ver sus niveles de glucosa, lo llevaron a Urgencias.

Allí les confirmaron sus peores temores. El pequeño, de entonces casi cuatro años, tenía diabetes mellitus tipo 1. Como se conoce en el argot, había ‘debutado’. Tras una semana ingresado, llegó la vuelta a casa y el momento de acostumbrarse a la nueva realidad.

Enfermedad autoinmune

La diabetes mellitus tipo 1 es más conocida como diabetes de niños, porque la mayoría de casos diagnosticados (en España se calculan unos 90.000) se conocen durante la infancia o adolescencia. Así le ocurrió al propio Javier, que debutó con dos años y medio. "Nacemos con ella, pero no tenemos por qué desarrollarla. Hay personas que tienen el gen y no lo desarrollan y otras, no se sabe bien por qué, sí lo hacemos", aclara.

Esta enfermedad, que no tiene curación, es autoinmune. Significa que ataca al propio organismo y destruye las células beta del páncreas. Ellas son las que producen la hormona de la insulina, al transformar en energía los hidratos de carbono de los alimentos que consumimos. Su déficit eleva los valores de azúcar en sangre. Su larga convivencia con ella le permitió a Javier detectar a tiempo los síntomas de su hijo. "Muchas familias lo desconocen y, para cuando llevan al menor al médico, está al borde del coma diabético".

"Mi hijo vive su diabetes con naturalidad el 90% del tiempo"

Afortunadamente no fue su caso, y hoy en día reconoce que su hijo, con casi 5 años, "vive su diabetes con naturalidad, al menos el 90% del tiempo. A veces tiene rabietas, pero es normal en niños de esa edad, no tienen herramientas psicológicas para gestionarlas. En general, los adultos hacemos más drama". Él, en cambio, "se presenta a la gente diciendo lo que le pasa, y pregunta a ver por qué su hermana pequeña y su madre no lo tienen", narra sonriente Javier.

Diabetes tipo 1 infantil

Entre su debut y el de su hijo median 38 años y numerosos avances, médicos y tecnológicos. Desde los sensores subcutáneos, que calculan los niveles de glucosa, a la bomba de insulina que les permite aplicar la dosis necesaria que reclama su cuerpo, sin recurrir a múltiples pinchazos diarios. Aunque para ajustar esa necesidad vital en función de las comidas (sobre todo de la ingesta de hidratos de carbono), y del estado corporal, es básico realizar continuos cálculos. "Desde que te levantas, ya estás tomando decisiones", apunta Javier.

Si para un adulto ya resulta "un rollo", en un txiki el panorama se complica. La cánula de la bomba de insulina, insertada en su cuerpo, se cambia cada tres días. "Eso no le molesta tanto, pero al cambiar los sensores sí, el ruido que hacen le pone nervioso", reconoce Javier.

Supervisión constante

El cole es otro entorno que requiere una dedicación intensiva y una labor conjunta de padres y docentes. "Si está nervioso porque se acerca la hora de ir, se le dispara la glucosa. Si hace mucho ejercicio, le baja. La hormona del crecimiento, la temperatura, un simple catarro… Son factores que afectan a sus niveles y tenemos que tenerlo en cuenta", explica Javier. La vigilancia y supervisión son constantes. 

Por eso han pertrechado a su retoño con dispositivos que les permitan tenerlo controlado. Cada día acude al colegio Urkide con un móvil que se conecta a su sensor y que, además, tiene una aplicación conectada a su bomba de insulina. Las mediciones las envía vía Whatsapp a sus padres. Son ellos los que, tras valorar los datos (cada cinco minutos el sensor toma mediciones y ven sus variaciones en el móvil) avisan, si lo ven necesario, a sus profesores.

"El nivel de conocimiento de esta enfermedad, en un niño, solo se nos puede exigir a nosotros"

"Estamos pendientes por si tiene que tomar algún gel de glucosa y tienen que dárselo. Pero acordamos con el colegio un protocolo, porque la insulina no tienen que administrársela ellos. Ni lo queremos, cuando nosotros la podemos regular a distancia", explica Javier.

No obstante, son conscientes de que algún docente "se ha visto sobrepasado en alguna ocasión. Es lógico, no hay formación diabetológica y el nivel de conocimiento que requiere esta enfermedad, en un niño, no se le puede exigir a nadie más que a nosotros, es algo muy esclavo". "Con todos los años que soy diabético, sigo aprendiendo cosas con mi hijo", reconoce Javier.

Diabetes niño

Colonias de verano en Urkide

Lo que sí reclaman al centro es un trato "inclusivo" para con su hijo. "Desde que tiene dos años va al cole y siempre hemos estado contentos y satisfechos con la educación y el trato que nos han dado", introduce Javier. "Pero, este año, hemos tenido problemas en las colonias de verano. Necesitábamos apuntarlo tres semanas y nos dijeron que cómo le apuntábamos tanto tiempo, que el centro no tenía personal suficiente para atender las necesidades de nuestro hijo y no se le podía pedir eso a los monitores", detalla.

La familia tuvo que pagar el coste de una monitora para su hijo con diabetes

Dentro del curso escolar, cuando hay excursiones dentro o fuera de Vitoria, el Gobierno Vasco, a través de un convenio, subvenciona a monitores expertos en esta y otras necesidades especiales. También, confirman desde la Asociación de Diabetes de Álava, cuando las colonias veraniegas las realizan el Ayuntamiento o la Diputación. Pero en este caso concreto obedecería al "ámbito privado del colegio".

Para no dejar a su hijo sin colonias, Javier y su mujer contactaron con una monitora voluntaria que estuvo pendiente de él. Pero no pudieron abonar las tres semanas que necesitaban y tuvieron que conformarse con 8 días. "Era lo que nos podíamos permitir, y ya es más de lo que podrían pagar otras familias en nuestra situación. Nos sentimos decepcionados y tristes", reconoce. "No es justo, no sé si lo tiene que abonar el colegio o el Gobierno Vasco, pero no tendrían que ponernos esta carga a las familias", denuncia.

No es el primer gasto que financian de su bolsillo. "Al principio, la bomba de insulina la tuvimos que pagar, cuando en otras Comunidades Autónomas está financiada. Ahora ya Osakidetza nos la abona, pero gracias a que en Cruces nos dieron el visto bueno. En Álava no querían", aseguran. Una lucha continua por necesidades del día a día "que es como escalar el Everest, cuando debería ser subir el monte de la Tortilla", ejemplifica.

El próximo curso escolar Urkide tendrá una enfermera para todo su alumnado

Un planteamiento, el de facilitar su día a día, con el que coinciden en Urkide. Reconocen que en su momento trasladaron a la familia que “igual tres semanas era demasiado, pero porque consideramos que los niños ya están demasiado tiempo en el cole, y si pueden pasar tiempo fuera disfrutando con su familia, mejor”. No obstante, son conscientes de que “cada familia es la que decide al final”. E invitan a Javier y a su mujer “a reunirnos y hablar del tema como hemos hecho durante todo el curso”. Además, abren la puerta a que el pequeño “venga a las colonias si aún las necesitan”.

"Aprendemos de lo ocurrido y podemos mejorar", inciden. Con este objetivo en mente, el próximo curso escolar contarán con una enfermera que facilitará la atención de todo el alumnado. Una medida que Javier aplaude. Solo tiene un deseo. "Que se trate la diabetes de forma inclusiva, que mi hijo no se sienta diferente". Por eso, reclama "un esfuerzo para integrar esta enfermedad dentro de la normalidad".