¿Cómo es la vida diaria de las personas celíacas?

En Euskadi hay aproximadamente 6.000 personas celíacas, según EZE, Asociación de Celíacos de Euskadi. Tras recibir el diagnóstico su alimentación, dieta y vida cambia de un día para otro: tanto en el ámbito social como en el económico. Ahora la sociedad está más preparada que hace 20 años pero "todavía hay mucho por hacer", denuncian.

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Para estas personas la celiaquía influye “bastante” en su vida diaria, según Yara, celíaca desde los 11 años. No solamente a la hora de hacer la compra sino también en su vida social. Yara explica que “al final vivimos en una sociedad en la que para estar con otras personas hay que estar bebiendo o comiendo”.

Asimismo, el bolsillo también nota este cambio: una persona celíaca tiene un gasto extra de 845,20 € al año según Face, Federación de Asociaciones de Celíacos de España. El año pasado el gasto anual aumentó 86,97€ por la inflación y la subida de los precios.

¿Qué es la enfermedad de celiaquía?

Es una patología autoinmune provocada por el consumo de gluten. Normalmente en "individuos con predisposición genética". A día de hoy, el único tratamiento existente es realizar una dieta estricta sin gluten durante toda la vida. ¿Qué pasa si una persona celíaca come gluten? Esta persona sufrirá daños a nivel intestinal.

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La celiaquía “no es una intolerancia”. Es decir, la intolerancia al gluten no existe. ¿Por qué? La intolerancia es un “conjunto de reacciones adversas que presenta una persona frente a un alimento”. La causa de una intolerancia suele ser “metabólica”. Es decir, la persona tiene una falta de proteínas que ayudan a descomponer los alimentos (las enzimas).

Cuando se habla de celiaquía, “aunque existen síntomas gastrointestinales, el mecanismo que está detrás de estos síntomas involucra al sistema inmunitario”.

Los alimentos sin gluten son más caros

Yara y Xabier afirman que hay “bastante diferencia de precios” y los productos sin gluten son más caros. Según Yara, “hay una diferencia de tres veces más”. Face denuncia cada año esta situación. Por ejemplo: la barra de pan cuesta de media:

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• Con gluten: 0.24€ cada 100 gramos
• Sin gluten: 1.10€ cada 100 gramos

“La barra sin gluten es más cara y además de largura es la mitad de una barra de pan normal”, protesta Yara. Así, Xabier no se complica y él mismo prepara “el pan y los dulces”. Hace 28 años los médicos le diagnosticaron la celiaquía.

Ilazki, de 21 años, es celíaca desde los 15 y ahora es más consciente de los precios: “Hay mucho menos, y al final, se nota tanto en la variedad de cosas que puedes comer como en los sitios donde los puedes encontrar”, añade.

En la vida de Iñigo la celiaquía ha estado muy presente: es celíaco desde hace un año y medio aproximadamente. Pero su madre y su hermana ya eran celíacas. Entonces, la dieta sin gluten ha estado muy presente en su vida. Así, en su casa han notado la diferencia de precios. Algo que denuncia que "es una discriminación invisible pero directa".

La aventura de comer fuera

Comer fuera sigue siendo una 'odisea' para los celíacos. “Todavía queda mucho por hacer”, lamenta Ilazki. Los celíacos no sienten seguridad a la hora de comer en un nuevo establecimiento. “No hay muchos que con toda seguridad tengan algo realmente para ti o puedas comer sin gluten”, evidencia Ilazki. Iñigo manifiesta que "cualquier cosa que tenga para comer, me lo tengo que pensar".

Xabier, de 37 años, trabaja de repartidor y come todos los días fuera de casa. “Es un poco rollo: en todos los sitios no están preparados”, protesta. “Muchas veces en el menú de un restaurante ponen ‘filete’ lo traen empanado y no lo puedo comer”. Además, “te miran mal porque creen que eres raro”, denuncia.

"En todos los sitios no están preparados"

Asimismo, Yara anima a los restaurantes a que pongan opciones “reales” sin gluten. Así, ella iría a comer con su cuadrilla: “Es bueno para mí porque voy a tener más opciones, pero es bueno también para el restaurante porque va a tener más clientela”.

Celicidad es una app que indica los restaurantes con menú sin gluten

Yara come fuera para mantener su vida social: "en nuestra cultura la manera que tenemos de relacionarnos es con una cerveza o con un plato delante”, explica. “Si tuviésemos la costumbre de quedar para hacer deporte, los celíacos tampoco tendríamos tanto problema”. Pero, “como nos juntamos de fiesta bebiendo cervezas o comiendo en restaurantes, si tú quieres socializar vas a tener que ir a un restaurante para comer”.

"Si tú quieres socializar vas a tener que ir a un restaurante para comer”

Para Nerea, madre de Mae de 11 años y celíaca desde los 7, cree que “a cualquier persona recién diagnosticada se le modifica la vida social hasta que aprendes el por si acaso y siempre llevas una mochila con unos picos de pan, un sándwich o algo de fruta”.

En su caso su hija “si quiere comer en casa de alguna amiga, se va con el tupper, sin ningún problema. Nosotros más seguros con lo que come y ella igual de contenta”. Mae, tras 4 años, “sabe lo que puede comer, qué chuches elegir y tiene un nivel de responsabilidad muy alto”.

"Aprendes el por si acaso"

Lo que más le molesta a Nerea es la desinformación de la enfermedad y los tópicos acerca de ella. Nerea deja claro que “no existen niveles de celiaquía: eres o no eres. Los síntomas pueden ser peores o más leves, pero la destrucción interna del intestino si ingieren gluten es la misma”.

Suplemento por comer sin gluten

En ocasiones estas personas han pagado un suplemento por consumir productos sin gluten en los restaurantes. Denuncian de algún modo esta “discriminación”. Pagan un suplemento cuando “en una comida te ponen el pan sin gluten de acompañante o cuando comes una hamburguesa”, explica Ilazki.

Yara cree que “el Gobierno debería regular los precios. Así, la comida sin gluten tendría el mismo precio”. Para ella: “Los restaurantes no tienen esa responsabilidad". Entiende que "si la materia prima cuesta más, el restaurante lo ponga más caro para que sea rentable”.

"El Gobierno debería regular los precios"

Nerea está enseñando a su hija a viajar a cualquier sitio “siempre teniendo un plan B en la mochila”. Asegura que “es una enfermedad que limita la alimentación y la ingesta de alimentos con gluten "puede provocar síntomas que te estropeen un viaje”. Pero “se aprende a vivir con ello, sobre todo porque se trata de eso: vivir y disfrutar”.

En el caso de Iñigo, su familia hace una investigación exhaustiva de todos los restaurantes con opciones sin gluten. Así fue su viaje a Italia para encontrar opciones a las pizzas y pastas con gluten.

¿Los productos para los celíacos son menos saludables?

Según un estudio de ESPGHAN, Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica Hepatología y Nutrición, “la composición nutricional de gran parte de los productos específicos es objetivamente peor que sus homólogos con gluten”. Esto quiere decir que añaden más grasas saturadas y azúcares “aumentando la carga calórica”, informa Izaskun Martín-Cabrejas, responsable de la seguridad alimentaria de FACE.

Una de las posibles causas es que “añaden azúcar y grasas para hacer el alimento más palatable, es decir, más atractivo al paladar”, advierte Itziar Gómez, nutricionista. Gómez añade que el gluten “no tiene más función que la de aglutinar y es útil en la tecnología alimentaria, pero no es nutritivo”. Por lo tanto, el gluten “hace que los alimentos tengan una textura, a priori, más agradable". Si no existe, "tratan de compensarlo añadiendo grasas, potenciadores de sabor y azúcar”.

Esta aplicación alavesa te ayuda a comer bien y sin gluten

El Grupo de Investigación Gluten 3S de la Facultad de Farmacia de la UPV diseña un software con más de 700 alimentos sin gluten

Aún así, una persona celíaca puede realizar una dieta saludable y equilibrada sin consumir productos específicamente para celíacos. Según Gómez, “la dieta de un celíaco debe ser exactamente igual a la de una persona que no es celíaca a excepción de la eliminación de los alimentos que contienen gluten”.

Especifica que “los alimentos con gluten (trigo, espelta, cebada, centeno y avena) no son imprescindibles y no hay ningún problema porque nos queda todo lo demás: frutas y verduras, legumbres, carnes, pescados, huevos y lácteos”. Además, una dieta equilibrada incluye “las grasas saludables como los frutos secos, aguacate, aceite de oliva y tubérculos”. Además, detalla que hay cereales que no contienen gluten:

• Maíz
• Arroz
• Quinoa
• Mijo
• Amaranto
• Trigo sarraceno

Asimismo, Gómez recomienda realizar una dieta equilibrada con materias primas sin bollería, embutidos u otros procesados como salchichas o precocinados.

Los cambios del pasado y del presente

Hay ciertos aspectos que han ido cambiando con los años. A Xabi su médico le ofreció un cómic para que entendiese qué era la celiaquía. Tenía 9 años. Después Xabi, como Yara, acudió a las asociaciones de celíacos para encontrar información de lo que podía comer y de lo que no. Hoy en día los médicos proporcionan una ayuda más concreta debido a la investigación.

Cuando Yara era niña no existía el etiquetado de los productos y los avisos en negrita de “contiene trigo”. Además, los supermercados no tenían tanta variedad como ahora y sus padres conducían hasta Miranda de Ebro cada 20 días para hacer la compra del mes en un supermercado que tenía más productos sin gluten.

FACE otorga esta certificación para identificar productos sin gluten

Antes de las etiquetas y los símbolos de “gluten free”, ¿cómo lo hacía? Yara explica que hace 19 años la sociedad no estaba preparada para la gente celíaca. Las etiquetas de los productos no especificaban sus componentes y mucho menos explicaban si contenían trigo, gluten o cebada.

Entonces, para evitar confusiones, la asociación le entregó un cuaderno con marcas de productos que podía consumir. Las marcas estaban por orden alfabético.

Yara utilizaba un cuaderno que indicaba todos los productos que podía comer

Por ejemplo, una persona quería comprar una bolsa de patatas. Iba a la inicial de la marca y en la lista “había un montón de productos”. Entonces, buscaba 'patatas' y aparecía una clasificación de distintas bolsas de patatas: patatas bajas en sal o campesinas. Si estaban mencionadas, podía consumir de esa marca y ese tipo de bolsa de patatas. Si no aparecían en la lista no podía comerlas.

Además, Xabi cuenta que pasó “mucha hambre” en un campamento del colegio: “No estaban preparados y casi no pude comer”. Tenía 12 años. Desde 2011 todos los comedores escolares deben ofrecer alternativas sin gluten por ley.

¿Alguna anécdota?

Como anécdota Nerea cuenta: “En un restaurante dijeron que controlaban el tema de la celiaquía”. Pero “la última pregunta fue: ¿es muy celíaca?" Al final, no comieron en ese establecimiento.

Yara también cuenta una anécdota en un restaurante. En su caso, estaba en un restaurante que a priori ofrecía opción de platos sin gluten y pidió una ensalada que contenía cebolla crujiente. Al sospechar que ella no podía comer esa cebolla, preguntó al camarero y él le contestó que lo podía comer sin problema.

Pero Yara sabía que no era así y pidió por favor que trajesen el envase para comprobar los componentes por ella misma. Efectivamente contenía trigo, escrito en mayúsculas y en negrita. Pidió por favor que le hiciesen una nueva ensalada, pero le volvieron a traer la misma ensalada sin la cebolla. En ese momento, sintió que “estaban pasando de mi”.

Ningún celíaco puede consumir un alimento que haya tenido contacto con gluten por la contaminación cruzada. ¿Qué es la contaminación cruzada? Como explica Nerea, "la contaminación cruzada es la contaminación por contacto". Por lo que "los alimentos ya no pueden ser ingeridos". Por ejemplo:

• Utilizar un cuchillo que haya cortado pan.
• Utilizar aceite donde se haya frito algo con gluten.
• El salero donde se hayan metido los dedos.