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El Vino Caliente de La Unión luchará contra el Insomnio Familiar Fatal
El Insomnio Familiar Fatal es una enfermedad hereditaria que no tiene cura
El Vino Caliente volverá esta Nochebuena a La Unión con más de 600 litros. Una cita clásica y solidaria que este 2023 luchará contra el Insomnio Familiar Fatal. Una enfermedad hereditaria ultra-rara que no tiene cura y que actúa de una forma similar (con varios matices) al mal de las 'vacas locas'. Aunque hay casos por todo el país, la mayoría se dan en Álava, especialmente en el Condado de Treviño.
Esta enfermedad es conocida como Insomnio Familiar Fatal, pero la incapacidad de dormir es tan solo un síntoma más de una enfermedad degenerativa. Una enfermedad letal (sin cura) provocada por un gen que provoca la mutación de una proteína. Con esta mutación, la proteína (prión) 'se come' el cerebro, creando agujeros espongiformes en él.
Cristina Fernández de Castillo sufre Insomnio Familiar Fata, y por ella el vino solidario de La Unión irá a investigar estas enfermedades
Cristina Fernández de Castillo tiene 58 años y descubrió el pasado enero que sufría Insomnio Familiar Fatal mientras hacía ejercicio. Su forma de correr y caminar había cambiado y, al hacerse las pruebas, le diagnosticaron el gen portador del Insomnio Familiar Fatal. Desde entonces su deterioro físico ha sido progresivo, pero no sus ganas de vivir. Una ilusión por vivir que contagia a todos, como confirma Mariajo Otsoa de Eribe, creadora hace treinta años del Vino Caliente en La Unión. Y aunque el local cambió de manos, sus nuevos dueños, Jokin y Cerveza Byra, mantienen las tradiciones más vtv.
Cristina es la razón por la que este 2023 todo lo recaudado en el Vino Caliente de La Unión irá a luchar contra las Enfermedades Priónicas. Las enfermedades priónicas son tres: el ya citado Insomnio Familiar Fatal (IFF), la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (asociada a las vacas locas en su día y no hereditaria) y el Gerstmann-Sträussler-Scheinker.
El IFF es una enfermedad hereditaria que Cristina conocía por su familia. La esperanza de vida desde que aparecen los primeros síntomas está entre 8 meses y año y medio. La degradación es progresiva: en el caso de Cristina comenzó con fallos en el aparato locomotor y una pérdida de peso, pero la degradación se ha extendido poco a poco a otros órganos y partes del cuerpo.
Al ser una enfermedad ultrarrara, las farmacéuticas no quieren investigar
Para esta enfermedad no existe cura y, al ser tan rara, las farmacéuticas no tienen interés en investigar, porque una cura no sería rentable económicamente para ellas. Por eso la Fundación Española de Enfermedades Priónicas busca fondos para investigar. El CIC Biogune tiene un equipo centrado en la lucha contra esta enfermedad y busca avances para ello.
Familiares y amigos de Cristina alzan también la voz para dar visibilidad, para evitar ese estigma de sufrir una enfermedad desconocida. Enfermedad hereditaria que pone fecha de muerte a numerosos alaveses que la sufren. "Cuando te toca una enfermedad sin esperanza, te gusta pensar que detrás hay alguien que intenta una cura", explica Miren, hija de Cristina.
Recaudación de fondos
El Bar La Unión Byra repartirá esta Nochebuena 600 litros de vino caliente solidario. Una tradición con más de 30 años, que reunirá a más de 5.000 vitorianos. El reparto se realizará entre las 18:00 y las 21:30 en los exteriores del local. Y todo lo recaudado irá para la Fundación Española de Enfermedades Priónicas.
El Vino Caliente es un vino cocido con canela, limón, azúcar, orejones, higos, ciruelas y pasas. Sin embargo, la preparación no se hace al momento y necesita de varios días de antelación. Toda la mezcla se calienta hasta que rompe a hervir. A partir de ahí, el vino caliente se aparta del fuego y se deja reposar y macerar durante algunos días. El 24 de diciembre, el vino se vuelve a calentar para que los vitorianos lo degusten caliente.
Siempre mágico el vino caliente de La Union.
Solidario.#MusicosSinFronteras#MugarikGabekoMusikoak pic.twitter.com/6jKbQz6BJA— Miren Larrion (@mirenlarrion) December 24, 2022
La Cirila
La recaudación de fondos se completará con la venta de chocolate solidario y de calendarios de La Cirila. Y es que el 31 de diciembre también volverá de nuevo el festival de cantos populares a La Unión.
Un festival que reúne antes de las 21:00 a cientos y cientos de vitorianos que cantan las canciones más populares y tradicionales. Así, en La Unión se venderán los días anteriores cancioneros populares, y de nuevo todo lo recaudado irá para la investigación contra el Insomnio Familiar Fatal.
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