Maitane: 34 kilos de peso y un diagnóstico "erróneo" de anorexia y TCA

Hasta los 14 años, la vida de Maitane Espartero era como la de cualquier otra adolescente. Pero una faringitis la cambió para siempre. Después de dos episodios del síndrome Guillain-Barré, empezaron sus problemas con la comida. El diagnóstico de anorexia y TCA (Trastorno de Conducta Alimentaria) no tardó en llegar.

Pero tras 15 años de pelear y reclamar más pruebas y evaluaciones, en 2023 obtuvo por fin resultados: padece otra enfermedad poco habitual. El síndrome de Wilkie, o de la arteria mesentérica superior. Esta, junto con la aorta, comprime el duodeno e impide el paso de la comida. "El diagnóstico de anorexia era erróneo", afirma.

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A día de hoy, Maitane tiene 32 años, mide 1,56, pesa 34 kilos y necesita una sonda nasoyeyunal para alimentarse y vivir. Esta es su historia. La cuenta, además de para reclamar más investigación, atención e implicación médica, por si su caso sirve de ayuda a otras personas.

Cuerpo paralizado

La primera vez que esta vitoriana oyó hablar de enfermedades raras fue en las Navidades de 2006. Ingresó en el hospital por una faringoamigdalitis. Poco después, en enero, volvía. No sentía la parte inferior del cuerpo. Tenía Guillain-Barré. Menudo regalo de cumpleaños.

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Este síndrome es un trastorno poco frecuente en el que el sistema inmunitario del cuerpo, nuestras defensas, ataca al sistema nervioso periférico por error. Daña la cobertura de los nervios. Como si de un cable pelado se tratara, para entendernos.

"Me decían que tenía anorexia y yo me veía como un palillo"

Las causas exactas se desconocen, pero las investigaciones lo relacionan con infecciones. Entre ellas, las respiratorias. Como la faringitis de Maitane. Tras una semana en el hospital, aprendió a andar de nuevo y volvió a su rutina.

Hasta julio de 2008. Cuando el Guillain-Barré entró otra vez en su vida. Más fuerte aún. La paralizó por completo. Los pulmones no le funcionaban. 22 días en la UCI, intubada y con respiración asistida. Vuelta a aprender a moverse. Aunque parecía recuperada, Maitane no se sentía bien.

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Llegó a pesar 31 kilos

Dolor, hinchazón abdominal, pesadez... "Parecía que un puño me retorcía por dentro y notaba que mi intestino no estaba bien", explica.

"Me decían que no quería comer, que lo que había pasado me había afectado psicológicamente y por eso había dejado de hacerlo. Les contestaba que no es que no quisiera, es que no podía, que me hacía daño, y pedía más pruebas, que algo tenía. Pero respondían que las anoréxicas son muy mentirosas", rememora.

A partir de ahí, se sucedieron tres estancias en Psiquiatría, de tres meses cada una, hasta los 20 años. De los 52 kilos que pesaba con 14 años, Maitane llegó a mínimos de 31. En todo este tiempo, lo máximo que ha alcanzado son 40 kilogramos.

"Si no ven nada y no hay mejoría, ¿por qué no buscan más y piden otras pruebas?"

"Me pasaba horas frente al espejo y pensaba que me estaba volviendo loca, porque me decían que tenía anorexia y yo me veía como un palillo. ¿Gorda? ¡Pero si estoy en los huesos!", reconoce. "Pensaba que iba a acabar como la chica de una campaña publicitaria de Benetton contra la anorexia; estaba igual", confiesa. Ni siquiera la ropa de relleno que a menudo utiliza disimula su "cuerpo de niña", como lo llama.

Sus anhelos se truncaron. Apasionada de los coches y la mecánica, se apuntó a Electromecánica en Diocesanas Arriaga. Faltaba tanto a clase que tuvo que dejarlo. Sus horas se centraban en retener lo poco que ingería: "Tenía una bola en el estómago. Comía unos macarrones y estaba ahí, aguantando náuseas y malestar. A los tres días, no podía más y los devolvía. Mi estómago no los había digerido".

Pruebas médicas insuficientes

No faltaba, por supuesto, un rosario de visitas médicas en Osakidetza. Digestivo, Endocrino, Nutrición... "Todos decían lo mismo. Como en los primeros informes aparecía TCA, no leían más ni iban más allá para hacer otras pruebas. Solo gastroscopias. Si no me han hecho 7 u 8... Y no salía nada, porque solo se ve el estómago, no el intestino", detalla.

"Entiendo que, con personas como yo, con tantos informes, no puedan leerse todo cada vez. Pero si están viendo que no encuentran nada, ni hay mejoría, ¿por qué no buscan más y piden otras pruebas?", cuestiona.

Sus padres, divididos entre lo que proclamaba su hija y lo que decían los médicos, la llevaron al psiquiatra Enrique Rojas, en Madrid. "Me dijo que no era anorexia, sino depresión nerviosa. Que todo lo que vivía me causaba esa angustia que tenía, pero que no había problemas con la comida", recalca.

"Me ayudó bastante, me volví un poco más fuerte. Al menos alguien me creía", agradece. Sin embargo, sus informes, al ser un profesional ajeno a Osakidetza, no se añadieron a su historial. Y siguió la rueda de médicos.

La resonancia salvadora

"Cada vez que iba a alguna de las especialidades, me tocaba con alguien distinto", lamenta. Hasta que en 2022 su suerte, por fin, cambió. Repitió con una profesional de Digestivo. Sorprendida de ver que no avanzaba, optó por otro enfoque. Nada innovador. Pidió una resonancia magnética. Y ahí, en 2023, apareció. Síndrome de Wilkie.

La aorta y la arteria mesentérica superior forman una pinza que comprime parte del duodeno, en el intestino delgado. Si en un adulto la distancia entre ambas es de 25-50 grados, en Maitane es de 18. La comida por ahí no pasa. Se queda retenida en el estómago, donde se acumula.

Su familia, su pareja, sus perros Pistón y Sultán y su gata Kaos la ayudan a no rendirse

¿Su origen? No lo sabe a ciencia cierta "porque nadie me lo ha explicado", pero está convencida de que lo causó la parálisis del Guillain-Barré: "Mi intestino quedó tocado y ya no funcionaba bien, fue cuando empecé a perder tanto peso".

Con una discapacidad del 65%, trabajó un tiempo, a través de Indesa, en el centro cívico Judimendi, "donde estaba muy feliz". Pero su malestar constante la obligó a dejarlo: "No puedo trabajar, los médicos me dijeron que mi cuerpo está al límite". En casa y en la cama es donde más tiempo pasa.

Las secuelas

Por el camino, numerosos ingresos por amagos de infarto y bajadas de potasio. Una de sus cuerdas vocales está paralizada y los dientes superiores se le caen a trozos: "Llegaba a vomitar muchas veces al día, y los ácidos del estómago te dañan el esófago y la boca".

Experiencias nada agradables. Por eso, y aunque resulte paradójico alegrarse de tener una enfermedad rara, ella lo hizo. Suponía un atisbo de luz en su travesía del desierto, "saber que tengo un futuro". El apoyo de su familia, su pareja, sus perros Pistón y Sultán y su gata Kaos la ayudan día a día a no rendirse, a seguir adelante.

"No avanzo, llevo un año estancada, no cojo peso y no puedo seguir así"

Ahora, una sonda nasoyeyunal la acompaña a todas partes. Transporta un batido calórico desde la nariz hasta el yeyuno, una parte del intestino delgado. También ingiere por vía oral cantidades mínimas: "Como los bebés, muy poquito y a menudo". Es su alimentación. Pero no termina de funcionar.

 

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"En marzo estaba en 37 kilos. El mes pasado tuve un catarro muy fuerte y me he quedado en 34. Ya no sé qué hacer, no tengo energía, me siento perdida", lamenta. "Me gustaría ver avances, tener un seguimiento más permanente y saber a quién acudir cuando tengo problemas. Los he tenido con la sonda y me he tirado un mes hasta que me la cambiaban. No puedo estar así, es lo que, ahora mismo, me mantiene viva. Mi salud está en juego", denuncia.

"Un año estancada"

"En el hospital pasaron de decir que era anorexia a 'tienes síndrome de Wilkie. Ale, toma la sonda y a esperar', que es un proceso", resume. De no funcionar su tratamiento, otra opción es la operación por laparoscopia.

"En Osakidetza me han dicho que es lo último. Pero es que no avanzo, llevo un año estancada. No cojo peso, no puedo seguir así", reitera con tristeza. De natural animado, la falta de mejoría le pasa factura algunos días.

Por eso, en su próxima consulta médica, quiere que le faciliten el trámite para pedir una segunda opinión. "He conocido a una chica que tiene lo mismo y en el Hospital 12 de octubre de Madrid la están tratando súper bien", añade.

Es su esperanza para lograr su deseo más profundo: coger fuerza y el peso suficiente para estar sana. El primer paso antes de volver al trabajo, recuperar su dentadura y, por fin, cumplir su ilusión de ser madre.